středa 18. dubna 2018

...moje 13.komnata....

Venku je krásně, sluníčko svítí o 106, já mám za sebou dvě noci, kdy jsem byla ráda za každé nové ráno.....Suchost a zahleněnost v dýchacích cestách vede k dušnosti a ta k děsivým snům se stejně děsivým probuzením, kdy to musím "rozchodit" po bytě a nadýchat se studeného vzduchu u otevřeného okna...a voda, voda, voda a výplachy všech dutin....Bože, někdy toho mám plné zuby...

Bude to skoro 30 let, co mi moji lékaři potvrdili záludnou, plíživou nemoc  Sjögrenův syndrom. Naučila jsem se s ní žít, ale je to čím dál tím víc složitější....
Jaro, pučení nových lístků na stromech, všude pyl a prach...To není nic pro moje supersuché sliznice, kdy jen vyjít z domu bez láhve vody je smrtící a únavná záležitost....Každou chvíli pár doušků na svlažení pocitů v suché puse...jako na poušti... Naučila jsem se s tím žít....Na oči sluneční brýle, i když není tolik slunce, abych nemusela cestu jít se skoro zavřenýma očima...A to jsou jen dvě "viditelné" věci. O těch ostatních mlčím, i když jsem už o tři orgány, které přestaly sloužit, lehčí...
No, lehčí. Jsem teď o pořádný kus těžší než v produktivním mladém věku..To mě vysílila třeba jen cesta bez vody z práce domů, pěšky do kopečku, kdy už jsem si říkala, proč já ??? Ale přežila jsem to. Zatím....hihihi.
Nenajím se, aniž bych nemusela každé druhé sousto zapíjet vodou. Aby se dostalo, kam má....Všechny chutě spláchnu vodou....Chleba s máslem musí mít pořádnou "klouzající" vrstvu...jinak bych mohla doopravdy jíst jen suchý chleba s vodou...A další a další "maličkosti"...vysoká teplota vzduchu v létě, spalující suchost při popoběhnutí. Nejlíp je mi v dešti a mrazu...ale v jasné zimě krok bez slunečních brýlí znamená bílou slepotu. Takže si nevyberu....
Není to vůbec jednoduché, není to na člověku vidět a každý si říká....ta nadělá....Nenadělám, už jsem si za ta léta zvykla. Neuroním slzu lítosti, protože je nemám a hned mi oči zrudnou a dostávám dýchavičný záchvat. Snažím se neplakat....
Dneska jsem se, po dlouhé době, dívala , jestli se nezměnila léčba...po letech....nezměnila. Kapky do očí, voda do pusy a ty ostatní problémy podružně...na bolest kloubů analgetika, na střeva projímadla nebo čaje, a pomalu si zvykat na to, že některé potřebné orgány pomalu odcházejí...ve své činnosti.
Všechny mé problémy nakonec směřují k diagnoze ..vždyť máte autoimunní onemocnění...smrt poloviny potřebných dobře vytvořených destiček čímsi ve mně samé....zvýšení jaterních testů / momentálně OK../, asi i ta moje "alergie smrkací, kýchací", prostě jeden základ a musím si rychle připomínat, že bude hůř....Ale jsem optimistka, žiju, miluju, šiju, pletu, háčkuju, čtu, sleduji, zahradničím atd. atd. Jako každý/á/. Jen je to někdy složitější....ale To lepší ještě bude......

Jsem na tom obdobně jako tato mladá žena, jak vidět, nejsem sama....držím palce ....

https://ona.idnes.cz/muj-boj-s-nemoci-sjogrenuv-syndrom-dt5-/zdravi.aspx?c=A160317_130556_zdravi_pet

                                                                A dost !
                                                      Optimističtější den všem....a co nejvíc zdraví.....




2 komentáře:

  1. Hezký večer, Každý den chodím čučnout a obdivuji jak jste pracovitá.Netušila jsem , že existuje taková nemoc.Já už 15let se nemůžu zbavit alergie a ekzému .Začalo mi to problémama s dcerou, pak s maminkou. Takže stres několik let.Teď už po smrti mamči se ještě starám o nemocného bratra.Obdivuji Vás a smekám.Martina

    OdpovědětVymazat
  2. Milky, ani ja som netušila o takejto chorobe. Viem, že ľutovať je zbytočné, nepomôže, ale držím ti prsty, prajem ti, aby si sa dokázala s chorobou "prát" čo najlepšie, nech nemá nad teba!!!!
    A pritom dokážeš toho tak veľa! Si skvelá!

    OdpovědětVymazat

Děkuji za návštěvu a brzy zase na viděnou...